معدل ولكن لم يتم إصلاحه: الحقيقة وراء عيوب القلب الخلقية
يحتاج مرضى أمراض القلب التاجية إلى رعاية مدى الحياة، لكن معظمهم لا يعرفون ذلك
كانت كيندا هوكر في الثالثة من عمرها عندما اكتشف الأطباء وجود ثقب في الحجرة العلوية من قلبها. ومثل العديد من مرضى أمراض القلب التاجية، واصلت حياتها على افتراض أن قلبها "تم إصلاحه". وعندما تلاشت الذكريات، فقدت سجلاتها الطبية وتوفي والداها، اللذين كانا يعرفان الكثير عن حالتها. ولذلك عندما انتهى الأمر بمشاكل صحية بعد حوالي ثلاثة عقود، لم يكن الأطباء يعرفون من أين يبدؤون.
قالت كيندا: "بدأت أشعر بالدوار والإرهاق. ولقد فقدت الوعي عدة مرات". "أخبرني العديد من الأطباء بنفس الشيء،" أنت أم جديدة، ربما تكونين مكتئبة. وحتى أنني طلبت من زوجي الذهاب معي وإخبارهم أن هناك خطأ ما".
لم تكن كيندا مكتئبة. بدلاً من ذلك، كانت تعاني من مشاكل في عدم انتظام نبضات القلب واحتاجت إلى استئصال قسطرة لإزالة المسار الكهربائي الخاطئ داخل قلبها. وكان ذلك مجرد أول تشخيص من عدة تشخيصات مؤسفة ستسمعها كيندا خلال السنوات القادمة. بعد ذلك، جاء عيب القلب المزمن الذي وجدته في ابنتها الأولى كورالين.
قالت كيندا: "ولدت كورالين في 9 أبريل 2012. وكنا نعرف قبل الولادة أنها مصابة بمتلازمة القلب الأيسر الناقص التنسج". "وقد قضت حياتها كلها في المركز الطبي Cook Children's، ولم نتمكن مطلقاً من أخذها إلى المنزل".
قالت الدكتورة ليزا روتن (Lisa Roten)، بصفتها طبيبة قلب كورالين، إن قلبها الصغير كان يعاني من نقص شديد في النمو. وبقدر ما حاولوا، لم يكن هناك سوى القليل يمكن فعله من قبل أطباء وممرضات المركز الطبي Cook Children's لإنقاذها. وتوفيت وعمرها 4 أشهر.
مع وصول ابنة كيندا الثانية، ألا وهي كاريس، في أكتوبر 2015، جاءت أخبار غير مرحب بها. تم تشخيص عيب آخر بمستوى القب مرة أخرى قبل الولادة، ولكن هذا كان أقل حدة. قالت كيندا: "تعاني كاريس من عيب الحاجز الأذيني". "كان لديها ثقب آخر في قلبها لكنه انغلق بالفعل من تلقاء نفسها". تقول الدكتورة روتن إنه لا توجد أي طريقة الآن لمعرفة ما إذا كان هناك سبب وراثي لمعاناة كِلتا بِنتَي كيندا من مشاكل في القلب. فهي لديها أيضاً ثلاثة أولاد يتمتعون بصحة جيدة.
قالت الدكتورة روتن: "تعتبر كيندا جزءًا من الجيل الأول من مرضى أمراض القلب التاجية المعقدة الذين يزدهرون حقًا". "الكثير من العمليات الجراحية التي نجريها الآن لم تكن خياراً قبل الثمانينيات، لذلك نرى مجموعة جديدة من المرضى الذين خضعوا لعملية جراحية ويمكنهم أن يعيشوا حياة طبيعية جدًا".
تقول الدكتورة روتن أن هناك الكثير من هؤلاء المرضى حتى أنه تم إنشاء تخصص فرعي جديد. في برنامج Cook Children's، يعالج برنامج أمراض القلب الخلقية عند البالغين المرضى الذين تجاوزوا مرحلة رعاية الأطفال، بما في ذلك النساء المصابات بأمراض القلب التاجية اللائي يفكرن في الحمل.
بالنسبة لكاريس، مستقبلها مليء بالأمل. والدكتورة روتن ليست متأكدة من أنها ستحتاج إلى الجراحة. وحتى إن كان الأمر كذلك، فمن المحتمل ألا تكون عملية قلب مفتوح مثل تلك التي أجرتها والدتها. وبدلاً من ذلك، يمكن إصلاح قلبها في مختبر قسطرة القلب في المركز الطبي Cook Children's، مع الإقامة لليلة واحدة فقط. ولكن مثل والدتها، ستحتاج إلى زيارة طبيب أمراض القلب لتلقي الرعاية مدى الحياة.
قالت الدكتورة روتن: "حقيقة أن الأشخاص الذين يعانون من أمراض القلب التاجية سيستمرون في إنجاب أطفال تظهر إلى أي مدى وصلنا". "وفي نهاية اليوم، قد لا تكون هي الحياة التي اخترتها لنفسك أو لطفلك، ولكنها ليست حياة سيئة. الأشخاص الذين يعانون من أمراض القلب التاجية يمضون قُدماً في عيش حياة جيدة. والشيء الأكثر أهمية هو الاستمرار".
نبذة عن مركز القلب التابع للمركز الطبي .Cook Children's
يتمتع فريق أمراض القلب في المركز الطبي Cook Children's بخبرة واسعة في تشخيص وعلاج أمراض القلب عند الأطفال. وهم يعرفون المتطلبات الفريدة لعلاج قلوب الأطفال النامية، بما في ذلك أولئك الذين يعانون من حالات نادرة وصعبة للغاية. وتشمل مجالات خبرتنا جراحة القلب، وأمراض القلب التداخلية، وأمراض القلب الخلقية عند البالغين، والفيزيولوجيا الكهربية، واختبار القلب والتصوير، وتخطيط صدى القلب، تخطيط صدى القلب للجنين والتخدير القلبي.